什么是小胖威利综合征 试想下，你正在美美地city walk。六七点的傍晚，太阳不大。你吹着风，塞着耳机，看路人成群结队挤进地铁、跳上电动车、拎着书包，都赶着回家吃顿热乎饭。

唯独一个角落，有位胖胖的小学生，“落单”了——他正偷偷翻着垃圾桶，只想捡点能吃的东西。 落日余晖下，这个饥不择食的小身影，莫名戳中你的泪点：如果不是饿到没办法，谁会去捡垃圾吃呢？ 然而，就在你把自己身上所有好吃的，全塞到对方手里时，孩子爸妈突然“杀到”，做出你意料之外的反应：不能给吃。吃也不能全吃光。不听，就在饭菜里丢废纸巾。 这样“让人迷惑”的父母，就出现在《闪闪的儿科医生》第10集。神奇的是，他们没有翻车，反而赢得一众网友“撑腰”。 只因他们的孩子——天生被食欲“诅咒”，永远吃不饱，直到撑死。

片子中有一个娃叫阳阳，今年8岁。他从小，就要和恐怖的食欲对抗：刚出生时，差点饿死。长大后，又巨能吃。短短6分钟，炫光一盘沙拉。连装着废纸巾的盒饭，里面吃剩了一粒青豆，他都要夹起来吃。 他爸很是头大。因为这娃不是单纯的“大胃王”，而是得了一种病——小胖威利综合征（PWS）。 这是一种罕见的先天基因缺陷病，70%患者的染色体缺失来自父源。

除了智力、认知能力低下、性格暴躁，患者最大的特点，就是一辈子都吃不饱。在饥饿支配下，他们甚至会啃垃圾、偷狗粮，吃任何他们认为能吃的东西。 唯一的止损方法，就是管住嘴。否则，下场随时是——撑死、胖死 。 阳阳爸爸很怕儿子走到那个地步。所以他早已决定，决定放弃自己的生活和工作，全身心陪儿子减肥。 但这个过程，并非一帆风顺。

今年2月，他带阳阳到深圳市儿童医院内分泌科复查，主任苏喆一看到孩子，就说了一句：“你胖了好多！” 她才知道，这位曾是科里身材最棒的“小胖”，被家里老人惯吃惯喝后，有暴饮暴食的迹象。 爸爸对此很后悔，也很生气。 要知道，好吃的一多，孩子的自制力就会变差。 阳阳的性格因此也随之发生变化：他坦言自己在学校，没交到一个好朋友。 医生一说要少吃肉，他立刻跳起来“暴走”。 这几个字很简单，但“小胖”发起脾气来，比养10个孩子都要辛苦。为了吃，他们能比普通人聪明100倍。 阳阳爸爸说，孩子出生在这世间，是他的命，也是父母的命。即使自己曾想过放弃，但那只是一刹那而已。

目前这病还不能根治，羊水穿刺可以查基因 目前来讲，“小胖威利”没有特效药，还无法根治。 在国外，这病属于重度残疾，一辈子都要人监管，否则身材可能会迅速发胖，被糖尿病、高血压、睡眠障碍、心衰等疾病终身困扰。 这个冷冰冰的事实，让阳阳爸爸不得不早早想好后路——万一自己不在，孩子能靠谁？ 作为父亲，他能想到的，就是教会对方一切自理能力，让他未来生活不至于寸步难行。 相信这也是很多“小胖”家属的心声。

2018年，“小胖威利”被纳入我国《第一批罕见病目录》。 目前，已知生长激素可以改善“小胖”们的身体症状，如果1岁以内打，不仅可以减少肥胖风险，还能很大程度增强运动能力、提高智力水平等。 怎么知道孩子是不是“小胖”？ 如果孩子婴儿期有喂养困难，松软无力，两三岁后开始食量大，伴有发育迟缓，智力障碍等，可以去医院内分泌科检查。（深圳卫健委）

来源： 新闻晨报

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